Правильные слова

15 Ноя

Приближается Всемирный день борьбы с ВИЧ / СПИД. Общество вновь вспомнит об этой проблеме, чтобы потом забыть о ней до следующего года – пока на улицу выбрасываются клиники и ежедневно появляются новые больные.

По статистике ООН, в то время как глобальное положение с болезнью сейчас значительно лучше, чем 10 лет назад, Украина демонстрирует стабильность или даже ухудшение некоторых показателей.

Доля больных среди взрослого населения в возрасте 15-49 лет в Украине больше, чем в Сенегале и на Мадагаскаре. То есть наши показатели хуже, чем в некоторых странах Африки! И охвата инфицированных ретровирусная терапией недостаточно.

К тому же, в целом регионе, в соседних странах (в России, Молдове, Грузии) в последнее время значительно растет количество новых случаев. Это только увеличивает риск для нашей стране, где в последнее время этот показатель был улучшилось.

На днях состоялось несколько важных событий, которые должны приблизить украинские тенденции к мировым. 13 ноября правительство одобрило программу противодействия ВИЧ / СПИД на 2014 – 2018 годы. Это значительное событие для ВИЧ-положительной сообщества в стране, где значительную часть работы выполняют международные организации, а не власть, как должно быть.

А 9-13 ноября в Алуште Arena CS организовала очередную конференцию организации, которая целенаправленно добивалась принятия этой программы до нового года.

Всеукраинская сеть людей, живущих с ВИЧ – именно о ней идет речь – это феноменальный пример успешного активизма. То, что сегодня является самой мощной и самой организацией такого плана в Украине (более 500 членов, 400 сотрудников и 40 тыс. Человек, которым она помогает), когда было делом семи человек.

В 1999 году на одной из конференций встретились несколько ВИЧ-позитивных людей, которые были недовольны уровнем доступной помощи, и поэтому объединились для того, чтобы защищать свои законные права, лоббировать доступ к лечению, улучшать качество жизни таких, как сами.

Возможно, когда-то и эту конференцию вспоминать как так же историческую. Кто тогда знал, в 1999-м? На этот раз самым интересным выдался второй день (первый был посвящен организационно-административным вопросам, тоже, конечно, важным). Участники работали в малых группах, соответственно – была и реальная возможность передать интересный опыт и научиться чему-то новому.

Мастер-классы касались самых разных вопросов, от индивидуального представительства и брокерских услуг к уходу на дому. И это особенно важно, ведь в Украине терапией охвачено лишь около половины инфицированных. Важные вопросы поднял анализ работы телефона доверия – как оказалось, иногда нарушались права пациентов.

В организации конференции использовали помимо традиционных уже дискуссионных площадок и нестандартный прием – ток-шоу; это хорошо оживило событие. Вообще, важно, что участникам рассказывали о том, как работать с медиа, как использовать СМИ для отстаивания своих интересов. В частности, в формате журналистского расследования: так научились участники, позавидовали бы персонажи Стига Ларссона.

Вообще, в этом году был сильный организационный компонент в обучении: как оценить эффективность деятельности организации, как привлекать ресурсы для внедрения инноваций? Важные практические знания для ежедневной работы.

А наиболее трогательно, просто heartbreaking было слушать доклады о том, как сообщить ближайшему окружению о том, что у тебя ВИЧ. Вы можете представить себе эту ситуацию? Как сказать маме, родственникам, друзьям? А любимому человеку, который сам под риском? Вообще, когда и кому говорить? Не дай Бог, конечно, никому оказаться в такой ситуации, но в ней ежедневно оказываются десятки украинский. Найти правильные слова в этих обстоятельствах бывает очень трудно. Это фантастически, что люди, которые живут с ВИЧ, делятся опытом и помогают друг другу.

Всем остальным стоит в них многому поучиться.