Правильні слова

15 Nov

Наближається Всесвітній день боротьби з ВІЛ/СНІД. Суспільство знов згадає про цю проблему, щоб потім забути про неї до наступного року — поки на вулицю викидаються клініки і щодня з’являються нові хворі.

За статистикою ООН, в той час як глобальне становище з хворобою нині значно краще, ніж 10 років тому, Україна демонструє стабільність або навіть погіршення деяких показників.

Частка хворих серед дорослого населення віком 15-49 років в Україні більша, ніж у Сенегалі і на Мадагаскарі. Тобто наші показники гірші, ніж у деяких країнах Африки! Та й охоплення інфікованих ретровірусною терапією недостатнє.

До того ж, у цілому регіоні, в сусідніх країнах (у Росії, Молдові, Грузії) останнім часом значно росте кількість нових випадків. Це тільки збільшує ризик для нашої країні, де останнім часом цей показник був покращився.

Днями відбулося кілька важливих подій, які повинні наблизити українські тенденції до світових. 13 листопада уряд схвалив програму протидії ВІЛ/СНІД на 2014 — 2018 роки. Це значна подія для ВІЛ-позитивної спільноти в країні, де значну частину роботи виконують міжнародні організації, а не влада, як мало би бути.

А 9-13 листопада в Алушті Arena CS організувала чергову конференцію організації, яка цілеспрямовано добивалася прийняття цієї програми до нового року.

Всеукраїнська мережа людей, що живуть з ВІЛ — саме про неї йдеться — це феноменальний приклад успішного активізму. Те, що сьогодні є найпотужнішою і найбільшою організацією такого плану в Україні (понад 500 членів, 400 співробітників і 40 тис. людей, яким вона допомагає), колись було справою семи чоловік.

1999 року на одній із конференцій зустрілись декілька ВІЛ-позитивних людей, які були незадоволені рівнем доступної допомоги, і тому об’єдналися для того, щоб захищати свої законні права, лобіювати доступ до лікування, покращувати якість життя таких, як самі.

Можливо, колись і цю конференцію згадуватимемо як так само історичну. Хто тоді знав, у 1999-му? Цього разу найцікавішим видався другий день (перший був присвячений організаційно-адміністративним питанням, теж, звісно, важливим). Учасники працювали в малих групах, відповідно — була і реальна можливість передати цікавий досвід і навчитись чогось нового.

Майстер-класи торкалися дуже різних питань, від індивідуального представництва і брокерських послуг до догляду на дому. І це особливо важливо, адже в Україні терапією охоплено лише близько половини інфікованих. Важливі питання підняв аналіз роботи телефону довіри — як виявилося, інколи порушувалися права пацієнтів.

В організації конференції використали крім традиційних уже дискусійних майданчиків і нестандартний прийом — ток-шоу; це добряче пожвавило подію. Взагалі, важливо, що учасникам розповідали про те, як працювати з медіа, як використовувати ЗМІ для відстоювання своїх інтересів. Зокрема, у форматі журналістського розслідування: тому, чого навчилися учасники, позаздрили б персонажі Стіґа Ларссона.

Взагалі, цього року був сильний організаційний компонент у навчанні: як оцінити ефективність діяльності організації, як залучати ресурси для впровадження інновацій? Важливі практичні знання для щоденної роботи.

А найбільш зворушливо, просто heartbreaking було слухати доповіді про те, як повідомити найближчому оточенню про те, що в тебе ВІЛ. Ви можете уявити собі цю ситуацію? Як сказати мамі, родичам, друзям? А коханій людині, яка сама під ризиком? Взагалі, коли і кому казати? Не дай Боже, звісно, нікому опинитися в такій ситуації, але в ній щодня опиняються десятки українців. Знайти правильні слова в цих обставинах буває дуже важко. Це фантастично, що люди, які живуть з ВІЛ, діляться досвідом і допомагають одне одному.

Усім іншим варто в них багато чому повчитися.